Autistiske mennesker kan tale på egne vegne. Men nogen skal høre, hvad de siger

Psykiatri og kognitionspsykologi har siden de første beskrivelser i faglitteraturen domineret vores forståelse af autisme. Det betyder dels, at autistiske mennesker i høj grad er blevet forstået som forstyrrede; dels at de ikke selv er kommet til orde. Men gennem de senere år har både aktivister og forskere kritiseret fraværet af autistiske stemmer i forståelsen af autistiske mennesker.

At man kommunikerer på en måde, der adskiller sig fra flertallet, mindsker ikke behovet for at tale og udtrykke sig på egne vegne. Og det umuliggør det heller ikke.

En af de tekster, der tidligt og tydeligt formulerede den pointe, er den autistiske aktivist Jim Sinclairs tale Don’t Mourn for Us fra 1993. Talen er siden blevet en klassiker på autismefeltet. Den inviterer omverdenen til åbent og respektfuldt at lytte til autistiske mennesker og se og forstå dem som de hele mennesker, de er.

Netop derfor er det også vigtigt, hvordan talen bliver læst og brugt i den aktuelle debat. I et debatindlæg i Socialmonitor tager psykolog Oliver Tonning udgangspunkt i Sinclairs tale. Efter vores opfattelse får han imidlertid forkert fat i både talens indhold og dens implikationer – og talens egentlige budskab når derfor ikke ud til dem, der kunne have glæde og nytte af den.

Det er ærgerligt, for både autistiske mennesker, deres familier og feltets fagpersoner har brug for den styrke, kritik og optimisme, der ligger i talen. I det lys giver vi her et rids af Sinclairs tekst og sætter den i relation til vores erfaringer som fag- og privatpersoner.

Autisme er ikke en tragedie, og autister kan tale på egne vegne

Sinclair holdt talen i 1993 ved The International Conference on Autism i Toronto. Den blev senere samme år udgivet i Autism Network International Newsletter og betragtes som en klassiker i både aktivistiske og akademiske kredse.

I talen gør Sinclair op med idéen om, at autisme er en tragedie. Forældre til autistiske børn skal ikke sørge på vegne af deres autistiske barn. Sinclair skriver, at forældre selvfølgelig kan sørge over tabet af det ”normale barn”, de havde forestillet sig at få. Men det barn, de har fået, er jo ikke mistet; det er lige for øjnene af dem, og det venter på at blive hørt, set og kommunikeret med.

Titlen på talen er ”Dont mourn for us”. Den hedder ikke ”Don’t mourn over us”. Med sit lille ’for’ udtrykker Sinclair en radikal tanke, som efter vores mening endnu ikke er integreret i tænkningen på autismefeltet: lad være med at sørge på vegne af autistiske mennesker, som ikke selv sørger over at være autistiske. Det at være autist er at være et helt rigtigt menneske, som ikke skal korrigeres, trænes eller holde ud.

Men den fortsat herskende idé om, at der er noget galt med det, hindrer det, som Sinclair vil med talen: at åbne verden og gøre opmærksom på alt det, der er muligt for og sammen med autistiske mennesker. Han skriver: “Then come join us, in strength and determination, in hope and in joy. The adventure of a lifetime is ahead of you.” (1993/2012).

Med sin tale etablerede Sinclair, som den måske allerførste, et fælles og aktivistisk vi på autismefeltet. Et felt, der hidtil havde været defineret af enten fagprofessionelles studier af autisme som fænomen, forældres beretninger om sorg over at få et barn, det ikke var muligt at opnå kontakt med, eller af enkeltpersoners egne fortællinger om (i lyset af forældrenes sorg) at overkomme autismen og klare sig på trods af autismen (se fx Pripas-Kabit 2020).

Sinclairs ”vi” var på én gang solidarisk og subversivt: Alle autistiske mennesker er i stand til og ønsker at have relationer til deres nære og til verden. De er i stand til at tale for sig selv, når samfundets betingelser gør det muligt. Og netop derfor er det heller ikke autisterne alene, der skal bære ansvaret for at tage (eller miste) kontakten. Der er brug for en fælles indsats, og den indsats må starte hos omgivelserne (blandt andet forældre og fagpersoner), for det er dem, der kan advokere og bane vejen.

Og det, de skal bane vejen for, er, at ethvert autistisk menneske selv får muligheden for at vise, hvem de er, hvad de vil, og hvad der betyder noget for dem. Ingen har automatisk, fx i kraft af en faglig uddannelse, en forskertitel (eller en autismediagnose) ret til at tale for eller over andre. Man kan have fået et konkret mandat (fx som forælder, ven, allieret), men uden det mandat, er opgaven først og fremmest at lytte til den konkrete anden – og så bevæge sig videre sammen derfra.

Må ”vi andre” tale for dem, der ikke kan?

I det tidligere nævnte indlæg af psykolog Oliver Tonning slås det i indlægget fast, at der findes en gruppe af neurodivergente børn, som netop ikke kan tale for sig selv. Enten, fordi de er børn, fordi de ikke udvikler talesprog eller begge dele. Tonning skriver: ”Derfor må vi andre tale for dem. Os, der har ordene, selvom få vil høre dem.” I indlægget bruger han sine egne erfaringer med at gå fra vanskeligheder i barndommen til at være uddannet psykolog som afsæt for at tale på vegne af dem, der ”ikke kan tale for sig selv”. Han taler på vegne af andre, frem for at argumentere for, at vi skal skabe mulighederne for, at alle autistiske mennesker kan tale på egne vegne.

Forestillingen om, at der overhovedet findes en gruppe, som ikke kan tale deres egen sag, er udbredt. Og det er netop den forestilling, Sinclair vil gøre op med. Autisme er ikke en uigennemtrængelig mur, skriver Sinclair, og opfordrer læseren til at tale med autistiske mennesker. Her 30 år senere, mener vi, at den opfordring stadig er relevant.

Det er helt rigtigt, at der de facto er mange autistiske mennesker, der ikke taler for sig selv. Men forestillingen om, at det skyldes fx manglende eller usædvanligt talesprog, er medvirkende til, at de ikke bliver hørt, når de taler. Hvis ikke min kommunikation forstås som kommunikation, hvorfor så lytte? Og det er så her, Sinclair opfordrer os til at lytte ekstra godt efter: ”You’re going to have to give up the certainty that comes of being on your own familiar territory, of knowing you’re in charge, and let your child teach you a little of her language, guide you a little way into his world.”

Nogen skal høre, hvad vi siger

Vores konkrete, levede erfaring er, at Sinclair havde helt ret. Autistiske mennesker på tværs af spektret kan og vil tale for sig selv. Det er en erfaring, vi gør os på daglig basis som både fag- og privatpersoner med engagement i autismefeltet. Det sker i samspil, samtaler, ungegrupper, VISO-sager og forløb med de allermest kommunikationshandicappede børn, unge og voksne i specialskoler, på bosteder og andre specialtilbud. Vi har endnu ikke mødt et autistisk menneske, der ikke under de rette betingelser kunne tale på egne vegne – eller det menneske, der ikke havde brug for det.

At besinde sig radikalt på det, den anden vil og siger, kan fx betyde, at man afstemmer sig til et udtryk, en rytme, en fysisk afstand eller nærhed, et tempo, et indhold, eller nogle interesser, der adskiller sig fra det typiske. Det kan betyde, at man fordyber sig i to timer i amerikansk politik frem for at køre et dagsskema igennem. At man respekterer et menneskes ønske om at spise frokost ved skrivebordet, frem for at tvinge dem til ’social træning’ i kantinen. At man ændrer på undervisningen, så autistiske måder at lære på, kan rummes i og udvide det, vi tænker om læring. At man stiller sig til rådighed for en leg med lyde eller klappen i hænderne frem for at opfylde et ’udviklingsmål’ om at træne arbejdsopgaver eller koncentration.

I et nyligt afsluttet projekt for intellektuelt handicappede autister med intet eller lidt talesprog, som den ene af os (DRA) var involveret i, blev medarbejderne trænet i en radikalt åben og lyttende tilgang til kommunikation, så de kunne indstille sig på, forstå og handle på, hvad borgerne egentlig mente, ville og prøvede på. Formålet var at skabe egentlig og meningsfuld organisatorisk indflydelse for en gruppe af mennesker, der ofte ikke tiltros lysten eller evnen til dette. Medarbejderne måtte åbne både ørerne, ansigtet og hænderne og give slip på at styre, foreslå og fortolke, men i stedet lytte og besvare; også når udtrykket var bevægelser med kroppen, samtaler bestående af få ord, ønsket om at se den samme sekvens af en tegnefilm igen og igen eller at klemme en hånd. Gennem denne type samspil, blev både medarbejderne og beboerne klogere på de rammer og livsbetingelser, de levede under – og hvad de mente om dem. Det fik siden konsekvenser for bl.a. vagtplanlægning, pædagogisk tilgang, samarbejde med sagsbehandlere og fysisk indretning.

Den anden af os (HDW) var over en årrække ansvarlig for en gruppe med nogle af de mest indlevende, skarpe og hensynsfuldt kommunikerende unge autister, som på den ene eller anden måde sad fast i uddannelses- eller jobsystemet. De unge havde på ingen måde ”manglende forestillingsevne” eller ”dårlige social forståelse”. Men de havde års erfaringer med, at andre havde svært ved at sætte sig ind i deres måde at være til på, deres måde at lære på, deres udmattelse over ting, som andre finder lette. De havde års træning i at forsøge at sætte sig ind i, hvordan flertallet går til verden. Og års erfaringer med fagpersoners modeller for deres dysfunktioner og forventningen om, at denne ”øgede selvforståelse” kunne give dem strategier til bedre at passe ind. I gruppen gik vi helt anderledes til værks, så både jeg (HDW) og de kunne høre hinandens stemmer – og i øvrigt bruge dem til, kritisk, at tale om netop de modeller for autisme, der ikke ser dem som nogen, der for alvor ved, hvordan det er at være dem selv.

Vores gentagne erfaring er altså, at autistiske mennesker på tværs af spektret både kan og har brug for at tale på egne vegne. Samtidig er det vores gentagne erfaring, at alt for mange autistiske mennesker ikke lever under betingelser, hvor de får lov at mærke, at de kan. De møder barrierer, der forhindrer dem i at tale på egne vegne.

Den udbredte idé om, at autistiske mennesker slet ikke kan tale på egne vegne, er én af de allerstørste barrierer. For på mange måder indretter vi vores samfund, som om de ikke kan det. Det betyder, at fx pædagogikken i specialtilbuddene retter sig mod at forklare, instruere og anskueliggøre – frem for at udvise interesse og respekt over for de spontane livsytringer og handlinger, børnene selv kommer med.

Antagelsen om, at nogle autister ikke kan tale for sig selv, er udbredt. Derfor skal man være på vagt over for den. Men det er afgørende, mener vi, at man stopper op, hver gang man er i færd med uden hjemmel at tale, sørge og træffe beslutninger på andres vegne.

Replik fra Oliver Tonning

Redaktionen har spurgt om Oliver Tonning har en kommentar til kritikken i kronikken. Her er hans svar:

Jeg synes, de to kronikører fremsætter nogle spændende og interessante nuanceringer, som er gode i sig selv, men jeg har lidt svært ved at se, hvad deres kritik har med mig at gøre. Jeg siger på intet tidspunkt, at autister ikke kan tale for sig selv. Min kronik handler om noget meget mere specifikt: relationen mellem neurodivergente børn og deres forældre – og de uudsigelige følelser, der kan opstå i et hjem fyldt med sorg og skam. Det er en situation, der selv for neurotypiske børn – sågar voksne – kan være enormt svær at italesætte. Det forsøger jeg at sætte ord på – og jeg forsøger ikke at tage ordet fra nogen. Derudover så oplever jeg en grundlæggende selvmodsigelse i indlægget: Som kronikørerne selv skriver, så skabte Sinclair et fælles “vi” i talen. Jeg taler bevidst ind i dette “vi” og skriver i vi-form ligesom Sinclair: “But don’t mourn for us. We are alive. We are real. And we’re here waiting for you.” Hvorfor hylder I Sinclair for at tale med en samlet stemme, imens jeg kritiseres for at gøre det? Jeg synes ikke, det hænger sammen.