Det er en livslang pårørendeopgave at være bror eller søster til et menneske med handicap

Jeg har arbejdet med søskende til mennesker med handicap igennem de sidste 25 år og derfor talt med rigtig mange søskende.

De er bestemt ikke ”skyggebørn” der tænker ”forbudte tanker” som de ofte, helt fordomsfuldt og helt fejlagtigt beskrives som, – de er kloge, omsorgsfulde og stærke mennesker med et livsvilkår, som er anderledes end de flestes. Det skal vi lyse på og skabe kendskab til, det er de voksnes ansvar at etablere relevante og meningsfulde tilbud til denne pårørendegruppe.

At være pårørende kan ikke umiddelbart ikke ses, hverken på voksne eller på børn. De skilter ikke med rollen eller taler uopfordret om den, men jeg ved, at vi alle møder dem i vores hverdag. Det kan være på jobbet, på uddannelsen, i skolen, i fritiden i vores sociale relationer og vennegrupper, det er bare sjældent at vi taler åbent og nysgerrigt om det at være pårørende til et menneske med handicap, hvad skal man også lige spørge om eller sige.

Søskendepårørende skal, ligesom alle andre unge, tage mange vigtige valg og beslutninger igennem deres liv, valg af kæreste, relationer, interesser, uddannelse, bopæl, uddannelse mm.

Modsat andre unge, træffer mange søskende til mennesker med handicap ofte de fleste valg ud fra et pårørende-perspektiv, fremfor udelukkende at fokusere på egne ønsker, drømme og behov. Det er ikke nødvendigvis bevidste eller aktive valg eller fravalg, for dem er det nogle helt naturlige valg, der ligger i lige forlængelse af en opvækst med andre livsvilkår. De tager sjældent toget til Rom, køber en cafe og slår sig ned for altid, de køber en returbillet og kommer hjem igen og tager ansvaret på sig.

Et definerende livsvilkår

Søskende står i en livslang pårørenderelation, det erkender de selv fra de er helt små. Selv den allerførste kæreste i barndommen skal kunne rumme, måske for første gang i deres liv, at være sammen med et menneske med handicap. Hvad de ikke ved, er at deres reaktion bliver målt og vejet på en guldvægt. Som Nicolaj på 10 år sagde ”Hvis ikke hun kan finde ud af at være ok sammen med min søster, så er hun slet ikke noget for mig”.

Bag dette enkle udsagn ligger utrolig mange tanker, følelser og overtænkninger, som andre unge naturligvis ikke skænker en tanke.

For de andre børn på netop det søskendekursus hvor Nicolaj deltog, var den bemærkning nem at spejle sig i, den gav mulighed for at snakke om temaet med kærester eller venner på besøg derhjemme. For dem var det nemt at snakke om, at det indimellem bare var nemmere at besøge sine venner i stedet for at være både vært og pårørende på samme tid.

Deres venner må forholde sig et menneske med et handicap, deres kærester igennem hele livet får en svoger eller svigerinde med et handicap, deres børn får en onkel eller tante med et handicap, meget af deres liv defineres af deres pårørenderolle.

Et så definerende livsvilkår skal vi naturligvis uddanne og guide dem til at kunne bære, så de kan bidrage til det fællesskab, der naturligt skal etableres omkring et menneske med handicap.

Skal frisættes til at leve selvstændige liv

Igennem mit arbejde har jeg erfaret, at viden, erfaringsdeling og fællesskaber er tre vigtige nøglebegreber, der kan ændre en livsbane for netop denne pårørendegruppe.

Alene det, at give søskendepårørende mulighed for at være i fællesskaber, hvor de kan erfaringsudveksle med andre med samme livsvilkår, at fortælle dem, at de ER pårørende, at de ER en del af en stor gruppe, at de ER vigtige pårørende, som vi skal se og give opmærksomhed, kan mindske ensomhed og dermed give dem følelsen af en helt nødvendig spejling og repræsentation. På et søskendekursus kan de helt ubesværet snakke om deres familie og deres livsvilkår, de kan dele glæder, sejre, sorger, frustrationer, tanker og bekymringer om fremtiden.

Søskendepårørende ønsker at være en naturlig og aktiv del af familiens ”Team søskende”, at blive set som ligeværdige og videns-bærende pårørende, samtidig med, at de skal frisættes til at leve selvstændige liv, hvor det er naturligt at sige både til og fra. Det øver de sig bedst på i fællesskaber.

I et børne, ungdoms -og senere voksent søskendenetværk er der ikke brug for lange forklaringer og fokus kan fastholdes på pårørendesituationen fremfor diagnosen, hvilket kan være svært i andre relationer.

Forældre får ofte mulighed for både repræsentation og for fællesskab når de får et barn med handicap, da både patientorganisationer og de kommunale systemer har indbyggede tilbud til forældre til børn med handicap

Jeg oplever at specialskoler og patientorganisationer mere og mere kalder på viden og erfaringsudveksling om søskendepårørende, der er kommet en større opmærksomhed på at de er en stor del af patientforeningernes målgruppe – men de lever deres liv i folkeskolen, på ungdomsuddannelserne, til fodbold, spejder, linedance, hvor der ikke findes viden om at være søskendepårørende.

Søskende er fremtidens pårørende, derfor skal de naturligvis have de samme muligheder for repræsentation, fællesskaber, spejling som deres forældre.

Citater fra søskendepårørende:

”Jeg ville ønske, at det ikke var så ensomt hver dag – jeg orker næsten ikke at fortælle andre om min bror og ingen ved, at det er svært” (Marie 9 år)

”Hele min familie er trætte, jeg er faktisk den eneste, der ikke er helt nede, men det er godt nok svært – det er jo ikke sådan, at jeg overhovedet kan gøre noget” (Simon 16 år)

”Måske er jeg den eneste på hele min skole, der har en søster med handicap, er det egentlig ikke lidt underligt” (Sofie 13 år)

”Jeg har været på søskendekursus en eneste gang da jeg var lille, det var så fedt – jeg kan huske det hele!” (Emma 15 år)

”Vores lærer sætter mig altid sammen med dem, der skal bruge lidt mere hjælp og ro, det har jeg også selv brug for – jeg mener, jeg er jo ikke ansat på skolen” (Max Emil 13 år)

”Jeg tænkte aldrig over det da jeg var barn, men selvfølgelig har det da påvirket hele mit liv og alle mine valg, at min bror har et stort handicap” (Karen 45 år)