Min autisme blev ikke opdaget, fordi den ikke passede med stereotypen

Angst, depression, stress, paranoid skizofreni, udefinerbar personlighedsforstyrrelse og borderline.

Seks fejldiagnoser, adskillige indlæggelser, otte år i psykiatrien og et langt livs kamp for at passe ind skulle der gå, før Maiken Svendsen endelig fik diagnosen autisme.

Når hun tænker tilbage med den viden, hun har i dag, kan hun se, at kampen og overarbejdet for at passe ind allerede begyndte, da hun var barn. Hun husker fx, at hun havde svært ved at holde øjenkontakt, at sociale relationer virkede overvældende og stressende, og at de virkede ulogiske og uden mening.

I dag kan hun godt se, at de autistiske træk allerede dengang var tydelige. Men det var først som voksen, at de blev så stor en belastning, at hun måtte søge hjælp, fordi hun konstant var på overarbejde. 

Maiken var 25 år, læste pædagogik på seminariet og havde en datter på tre, da hun brød sammen med stress og for første gang kom i kontakt med psykiatrien.

”Jeg var i praktik på en døgninstitution, hvor hverdagen var ekstremt kaotisk, og en dag gik jeg totalt i sort til undervisningen på seminariet. Der, midt i auditoriet, væltede min verden. Jeg kan huske, at en af mine medstuderende måtte følge mig ud af undervisningen, og at jeg blev kørt til Oringe Psykiatrisk Akutmodtagelse i Vordingborg,” siger hun.

Her vurderede en psykiater, at hun havde alvorlig stress og depression.

Maiken Svendsen blev indlagt i en uge og efter indlæggelsen tilknyttet et psykiatrisk akutteam, som fulgte hende det næste år.

Hun fortsatte sin uddannelse, men fik så voldsomme tilbagefald, at hun igen blev indlagt og igen gik hos psykiater, der stillede diagnosen borderline, og siden paranoid skizofreni.

I årene fra 2007 til 2013 var hun gentagende gange indlagt på psykiatrisk afdeling, og fik endnu to diagnoser tilføjet journalen – uspecificeret personlighedsforstyrrelse og angst. Kampen for at få tilværelsen til at hænge sammen fik hende til at flytte tilbage til Bornholm, så hun kom tættere på sin familie.

I fejldiagnosernes spor

På Bornholm flyttede hun ind på et socialpsykiatrisk botilbud, hvor hun efter et par år tilfældigt kom til at gå hos en psykolog, der havde specialiseret sig i autisme.

”Efter et par samtaler afviste hun, at jeg havde de tidligere stillede diagnoser. ’Du er helt normal autist,’ sagde hun,” forklarer Maiken.

”Jeg kan huske, hvordan hun spurgte ind til måder at tænke på og symptomer, som jeg tydeligt genkendte. Og at hun skrev det på en seddel, som jeg stadig har liggende derhjemme, fordi det var fantastisk pludselig at opleve, at der var en, der forstod, hvordan min hjerne tænker,” siger hun.

Maiken bebrejder ikke de fagprofessionelle i psykiatrien, der har fulgt hende gennem forløbet.

”De har jo bare kigget i min journal og fulgt det, der stod – en diagnose følger jo med dig i dine papirer,” som hun siger.

Men hun ville ønske, at der tidligere var nogle, der havde stillet spørgsmål og været mere undersøgende i forhold til at teste de diagnoser, der tidligt blev stillet. Fx kan hun læse i sin journal, at der allerede tidligt blev noteret, at hun havde tydelige autistiske træk. Hvorfor blev det spor ikke fulgt op og undersøgt yderligere?

Der skulle gå otte år, hvor Maiken var ind og ud af psykiatrisk skadestue, i flexjob, på botilbud og i adskillige forskellige behandlingstilbud for forkerte diagnoser, før hun endelig i 2015, som 33-årig blev diagnosticeret med den rette diagnose – autisme.

Med den flyttede hun ind i en almen lejebolig tilknyttet A-huset, et specialpædagogisk tilbud med speciale i at støtte mennesker med autisme.

Hun fik bostøtte, der hjælper hende med de ting, der er udfordrende i hverdagen og har fået et helt andet liv.

Siden Maiken har fået den rette diagnose, har hun ikke været indlagt.

”Hvis min autisme var blevet set og forstået tidligere, kunne en masse frustrationer, indlæggelser og kampe været undgået. Tænk, hvis nogen i systemet havde stillet spørgsmålet: Hvorfor fortsætter hendes liv med at ende i sammenbrud?”

Med den viden Maiken har om sin autisme i dag, er det forståeligt, hvorfor hendes verden blev ved med at bryde sammen:

”De år, jeg studerede, i praktiktiden på døgninstitutionen og tiden med sygemeldinger og under indlæggelserne, manglede jeg struktur. Mit liv føltes totalt kaotisk. Det udfordrede mig vildt, for jeg har meget stærkt brug for struktur for at trives.”

Et andet styresystem

Siden hun for snart ti år siden fik diagnosen, har hun lært sin autistiske hjerne at kende på en måde, så hun kan arbejde med den og ikke mod den.

Fx at den kører i ekstremt højt gear, fordi den tager alt ind og har svært ved at holde pause, indtil den pludselig går i stå og brænder sammen. At den har en forkærlighed for at systematisere og forenkle, og derfor bliver udfordret af ting, der forstyrrer den orden, den konstant søger at skabe. At det kan gøre, at kosten bliver ensidig, eller at hun helt glemmer at drikke og spise. Eller at den har det bedst, når den er så opslugt af at udføre en aktivitet, så den glemmer alt andet, tid og sted og aftaler.

”Det, at jeg har forstået, hvordan min hjerne fungerer, gør det lettere at acceptere,” som hun siger. Og så har hendes bostøtter hjulpet hende til at forstå og mærke de kropslige symptomer.

”Fx har de hjulpet mig til at forstå, at når jeg pludselig fryser helt vildt, er det fordi min krop og hjerne trænger til en pause. Det hjælper mig at have fået den indsigt, at det er min krops måde at give mig et fysisk tegn på,” forklarer hun.

Maiken er også begyndt at læse om, hvordan andre autister har det og oplever verden, i de grupper, hun følger på Facebook. Det har gjort det lettere at forstå sig selv.

Hvordan det kan være, at hun helt glemmer at spise og drikke, når hun er opslugt af noget andet, eller fordi hun ganske enkelt ikke opfatter sin krops signaler, som neurotypiske mennesker gør det.

”Mit liv har ændret sig fra 0 til 100 på livsglædebarometeret, siden jeg har fået kendskab til, hvordan jeg fungerer. Jeg har et andet styresystem end neurotypiske, og nu er det, som om jeg endelig har fået manualen til at forstå det,” konstaterer hun.

”Alt er ikke positivt. Det er stadig dage, hvor der ligesom ikke er mere strøm på mine batterier, fordi jeg har glemt at lytte til kroppen og har brændt mig selv helt ned i energi. Sådanne dage aner jeg ikke, hvad jeg skal spise, eller hvad jeg skal gøre. Og jeg har svært ved at træffe beslutninger. Det er, som om min hjerne er fuldstændig slukket. Men det, at jeg har lært, hvorfor og hvordan min hjerne fungerer, gør det lettere at acceptere og lettere at passe på mig selv,” siger hun.

Hvorfor skulle der gå så mange år, før hun fik den indsigt?

Den forkerte side af bordet

En stor del af forklaringen er de stereotype og firkantede opfattelser af, hvad det vil sige at være autistisk, og hvordan autisme kommer til udtryk, selv i psykiatrien, mener Maiken.

Den indsigt har fået Maiken til at uddanne sig til peer-medarbejder i psykiatrien, holde foredrag og dele sine erfaringer om at skabe et godt liv med autisme i medierne.

”Når min autisme ikke tidligere er blevet opdaget, skyldes det, at jeg ikke passede ind i de beskrivelser af autisme, som systemet har sat op,” siger hun.

Til at starte med var Maiken flov over at være indlagt og tynget af det tabu, der hersker omkring psykiatrien. Der var ingen, der måtte vide, at hun var indlagt.

”Men på et tidspunkt tænkte jeg: det går simpelthen ikke. Jeg bliver nødt til at bruge mine erfaringer konstruktivt. Tænk, hvis jeg kan være med til at hjælpe andre til at få de indsigter om autisme, som jeg først selv alt for sent i livet har fået,” forklarer hun om motivationen, der senere blev til den bog, hun i 2015 udgav med titlen ”Den forkerte side af bordet”.

Den handler om, hvorfor det er vigtigt, at vi bliver bedre til at forstå autisme fra autistiske menneskers perspektiv.

På Folkemødet kan du i Socialt Indbliks telt møde Maiken Svendsen til en samtale om konsekvenserne af stereotype og fortegnede forestillinger om, hvad det vil sige at have autisme, og hvorfor det er afgørende at få skabt større bevidsthed om, at autistiske mennesker, som andre mennesker, er vidt forskellige. Har du mødt en autist, har du mødt en autist. Her vil hun sammen med psykolog og autist Ditte Rose Andersen og Karina Bundgaard, autist og forperson for Autismeforeningen, tale om, hvordan vi kan skabe muligheder ved at forstå nuancerne og se autismen indefra.

Samtalen udkommer senere som podcast.