Forening: Rigidt fokus på vægt og udskrivninger uden støtte lader spiseforstyrrede i stikken

I midten af august overdrog direktør for foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade, Laila Walther, 5.181 underskrifter for en ny sundhedslov til Jesper Fisker, som står i spidsen for Sundhedskommissionen, der har til opgave at forbedre den fremtidige organisering af sundhedsvæsnet. 

Opfordringen og opråbet bag underskrifterne var klart: Kløften mellem regioner og kommuner skal brydes, hvis det skal lykkes at gribe og hjælpe mennesker med spiseforstyrrelser og sikre dem mod tilbagefald.

For mere end hver femte patient med spiseforstyrrelse bliver genindlagt indenfor 30 dage efter udskrivelsen, viser beregninger baseret på tal fra Sundhedsdatastyrelsen. 

Hos Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade ser man til dels de mange genindlæggelser som udtryk for manglende støtte til patienterne efter udskrivelsen. Under indlæggelsen er det regionen, der har ansvaret. Efter udskrivelsen er det kommunen, patienterne skal henvende sig til. Og her løber patienterne ofte panden mod en mur, lyder det fra dem, der henvender sig til foreningens hotline for at få hjælp.

”Det, vi ofte får beskrevet, er, at kommunerne ikke er klar, når patienterne bliver udskrevet. 

Man er ikke rask, når man bliver udskrevet. Sådan vil det også være med mange andre psykiske sygdomme – man er stabiliseret og på vej til at blive rask, men man er endnu ikke rask nok til at klare sig uden støtte, det skal og må ske som en del af en dagligdag. Anoreksi er præget af ambivalens, så netop derfor er hurtig støtte afgørende,” siger Laila Walther, som ofte hører fra dem, der henvender sig til foreningens rådgivning, at kommunen ingen hjælp har til dem:

”Nogle får at vide, at de skal henvende sig på jobcentret. Men det er typisk andre ting, de har brug for hjælp til – måltidsstøtte, hjælp til sociale og praktiske ting. De får det værre, taber sig, og vi ser hurtige tilbagefald,” forklarer Laila Walther. 

Intet alternativ 

Mange oplever funktionstab, når de er indlagt. De mister måske venner og netværk, uddannelse eller arbejdsliv bliver sat på pause, og evnen til at planlægge hverdagen bliver svækket, fordi man i lang tid har opholdt sig i meget faste rammer, forklarer Laila Walther.

“Den glidende overgang fra indlæggelse til ambulant behandling støtter dagligdagen og bør gribes hurtigt af kommunerne. Hvis man i denne overgang ikke får den nødvendige hjælp, vil man søge tilbage i spiseforstyrrelsen. Det er jo den, der er patienternes tryghed, og som de klamrer sig til,” siger hun.

Generelt efterlyser hun mere samarbejde med patienterne i behandlingen og et mindre rigidt fokus på ugentlig vægtøgning, som for nogle patienter opleves som et krav, der giver anledning til konflikter, fordi spiseforstyrrelsens stemme i dem ikke ønsker, at de tager på i vægt og derfor modarbejder behandlingen, selvom patienterne egentlig ønsker at blive hjulpet til at blive raske. Når kravet om vægtøgning er indiskutabelt og en forudsætning for, at de kan fortsætte behandlingen, kan det således komme til at spænde ben for behandlingen, fordi det ender med at afbryde den. 

”De beskriver, at de oplever, at behandlingens krav om vægtøgning har givet anledning til konflikter og i sidste ende har afbrudt behandlingen. Det er et problem, særligt når patienterne ikke får et andet tilbud. Så er der ingen behandling, og patienten bliver ladt i stikken,” siger Laila Walther. 

Socialt Indblik bragte for et par uger siden artiklen ’Min spiseforstyrrelse bunder i frygten for at blive forladt’, som beskrev, hvordan Lea Muldtofte i årevis har følt sig forladt og mislykket i behandlingen for sin spiseforstyrrelse, blandt andet pga. de ufravigelige krav om vægtøgning og sanktioner, hvis det ikke lykkedes.

I artiklen beskriver hun også det at blive sendt hjem på såkaldt ’tænkepause’, når det ikke lykkedes hende at tage tilstrækkeligt på og sanktioner som ekstra kalorier, hvis man ikke spiste op, som er en fast del af behandlingen. Og hvordan det fik hende til at føle sig mislykket og ofte virkede modsat hensigten – pustede liv i spiseforstyrrelsen, som var den tryghed, hun følte sig sikker på, når omverdenen og behandlingen vendte hende ryggen. 

Hos Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade er det netop den slags oplevelser af at blive ladt i stikken af behandlingssystemet og afvist, hvis det ikke lykkes at tage på, som Laila Walther og hendes kollegaer også møder. 

Problemet er, at nogle oplever, at der ikke findes alternativer, hvis ikke man er villig til eller ikke evner ugentlig vægtøgning, forklarer hun. 

”Vi har i længere tid efterlyst, at man meget aktivt søger ud for at afsøge, om der er andre behandlingsmuligheder internationalt, som vil kunne hjælpe de patienter, som for nuværende bliver ladt i stikken, fordi behandlingen ikke fungerer for dem,” siger Laila Walther. 

Selv anoreksien mislykkes 

Region Hovedstaden vurderede i 2018, at op mod halvdelen af dem, der fik tilbudt behandling, sagde nej tak eller ikke mødte op, og kvalitative interviews med en række danske patienter beskrevet i forskningsartiklen ”Why Do Women with Eating Disorders Decline Treatment?” som blev udgivet i forskningstidsskriftet Nutrients i 2021 konkluderer, at det særligt var et for ensporet fokus på vægtøgning, der har fået kvinderne til at opgive behandlingen. 

”Vi taler med mange, som oplever, at kravet om vægtøgning fra uge til uge er for firkantet. Mange savner mulighed for individuel tilpasning af behandlingen,” forklarer Laila Walther og understreger, at de i Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade oftest hører fra dem, hvor det ikke går så godt, eller dem der har brug for et godt råd, fordi de ikke føler, at de eksisterende behandlingstilbud hjælper dem.

“De rigtig mange, der oplever at profitere af behandlingen i psykiatrien, vil typisk ikke kontakte os,” siger hun. 

Hun mener, at måden, man bruger sanktioner på i behandlingen, får alt for alvorlige konsekvenser for patienter, som befinder sig et sårbart sted og nævner som eksempel en 18-årig kvinde, der henvendte sig til foreningen for at få hjælp. 

Hun havde fået tilbudt gruppeterapi i Roskilde, som hun afbrød, da hun ikke oplevede, at behandlingen hjalp hende. I stedet søgte hun om at komme i individuel terapi i Ballerup, men blev her afvist, da hun tilhørte en anden region. Efterfølgende forsøgte hun på egen hånd at få det bedre. Men da det ikke lykkedes, og hendes spiseforstyrrelse udviklede sig alvorligt, søgte hun tilbage til Roskilde. Her fik hun afslag på at genoptage behandlingen, fordi hun én gang tidligere havde afbrudt den. 

”Begrundelsen for afslaget var, at hun i først omgang sagde, at hun ikke profiterede af behandlingen. Så da hun vendte tilbage, blev hun afvist. Det er et problem, særligt når man ved, at ambivalens i forhold til at blive rask er en del af spiseforstyrrelsen. Samtidig ved vi, at jo længere en spiseforstyrrelse har varet, jo værre bliver den, og jo sværere bliver det at blive rask igen. I somatikken ville man aldrig bare lade en alvorlig syg patient stå uden behandling, alene fordi han hun tidligere havde valgt behandlingen fra,” siger Laila Walther. 

I rådgivningen møder hun og hendes kollegaer også patienter, der bliver afvist hos egen læge, fordi deres BMI er for højt. Også selvom de har en række tydelige symptomer på spiseforstyrrelse. For nogle ansporer lægens fokus på BMI dem således til at tabe sig yderligere.

”Det giver dem endnu en oplevelse af at mislykkes – en oplevelse af at selv det at have anoreksi er de ikke gode nok til. Således trigger et ensporet fokus på mål og vægt spiseforstyrrelsen og tvinger dem til at tabe sig yderligere,” forklarer Laila Walther. 

Afgørende tryghed efter et liv på pause

Der er nødvendigt at finde balancen mellem den forskningsmæssigt dokumenterede viden, der viser, at det øger sandsynligheden for at blive rask, hvis man forholdsvis tidligt får øget vægten, og at lede efter alternative tilgange til behandling, til de mennesker som ikke lykkes med at overholde kravene til vægtøgning. 

Hvordan så I gerne i Foreningen Spiseforstyrrelser og Selvskade, at behandlingens tilgang blev justeret? 

”Vi så gerne grundlæggende behandlingsmålene som et samarbejde med patienten. At der var alternativer, når behandlingen slet ikke fungerer. Og så er det vores klare anbefaling, at der i højere grad kommer fokus på at arbejde med netværk, samarbejde med familien og langt flere sociale aktiviteter sideløbende med behandlingen. De er desværre, som andre steder i psykiatrien, sparet væk,” siger Laila Walther.

Med underskriftindsamlingen håber hun at slå igennem med budskabet om større støtte i overgangen fra behandling til tiden efter udskrivelse. Alle kommuner kunne fx ansætte psykiatri-koordinatorer, som skal sikre en bro mellem regioner og kommuner, så patienterne ikke ender i kløften mellem dem, opfordrer foreningen.

”Vi er slet ikke i tvivl om, at hvis kommunerne sideløbende med behandlingen var klar og fra dag et efter udskrivelsen var klar med en dækkende støtte, så ville det nedbringe antallet af genindlæggelser. 

Når man har været indlagt i uger eller måneders behandling med fuldstændig klare rammer og støtte og så vender tilbage til en tilværelse i sin egen bolig og et liv, der socialt, arbejdsmæssigt og på alle måder har været sat på pause, er man ekstremt alene og ekstra sårbar overfor at falde tilbage i spiseforstyrrelsen. Derfor burde der være et parallelt forløb med støtte under den sidste del af behandlingen og udskrivelsen,” siger Laila Walther.