Center for Spiseforstyrrelser dropper patientkontrakter og gør sproget mere tidssvarende

”Det er helt forkert og direkte destruktivt, at behandlingen af spiseforstyrrelser har så ensporet et fokus på vægt, kontrolvejninger, regler, straf og overvågning,” argumenterede forfatter Lea Muldtofte for et par uger siden her på Socialt Indblik i et interview om romanen ”Om forladelse” ­– en autofiktiv fortælling om hendes årelange kamp mod anoreksi og hendes erfaringer med af at være i behandling for sin spiseforstyrrelse.

I interviewet beskrev Lea Muldtofte, hvordan hun og medpatienterne på Center for Spiseforstyrrelser, Psykiatrisk Center Ballerup, som en forudsætning for indlæggelsen skulle skrive under på en kontrakt med såkaldte ’ikke til forhandling-regler’ om at tage et kilo på om ugen, om at følge en nøje tilrettelagt kostplan med afmålte måltider på fastlagte tidspunkter, om sanktioner som ekstra proteindrik-kalorier, hvis ikke der blev spist op inden for henholdsvis 15 minutter for et mellemmåltid, 30 minutter for et hovedmåltid, om overvågning i et fællesareal i et tilsvarende tidsrum efterfølgende, ingen måltider på værelserne, ingen ret til at afvige kostplaner osv.

På Center for Spiseforstyrrelser har overlæge Maiken Brøndum og cheflæge Jens D. Bukh sagt ja til at stille op til interview og forklare, hvad der ligger til grund for de stramme rammer for behandlingen, som Lea Muldtofte og andre patienter har beskrevet som rigide og umyndiggørende.

Jeg møder dem i en af de lave, sortmalede bygninger på Psykiatrisk Center Ballerup, hvor Center for Spiseforstyrrelser har til huse. Her er to døgnafsnit – et åbent og et lukket. Et stort ambulatorie som behandler de mere langvarige spiseforstyrrelser, og et dagafsnit, hvor patienterne kan komme og deltage i behandling og få spisestøtte i alle hverdage. Centeret er et af verdens største – med 1000 henvisninger om året, forklarer cheflæge Jens D. Bukh.

Han vil gerne starte med at sige noget grundlæggende om, hvad han kalder spiseforstyrrelsens væsen, fordi han mener, at det er afgørende for at forstå den tilgang, de arbejder med i behandlingen:

”Det er meget vigtigt at forstå den dobbelthed, der ligger i at have en spiseforstyrrelse. På den ene side ønsker patienterne at blive raske. Men samtidig frygter de at tage på og opnå en normalvægt. Det søger de at undgå. Spiseforstyrrelsen kan blive vævet ind i livet og relationer til andre mennesker. Derfor er den anderledes at arbejde med end andre psykiske lidelser som angst eller depression, hvis symptomer patienterne typisk entydigt ønsker at slippe af med.”

Maiken Brøndum mener slet ikke, at man kan tale om, at patienterne nødvendigvis ønsker at blive ’kureret’:

”Jeg oplever, at patienterne ønsker at få det bedre, samtidig med at de ikke tager på i vægt. De to ting hænger ikke rigtig sammen, men det er svært at se for patienterne. Jeg plejer at sammenligne med misbrugere, der gerne vil have hjælp til at holde op med at drikke. De ved, at der ligger noget bag misbruget, og det vil de gerne tale om, før de kan holde op med at drikke. Ligesådan bliver det tit et fokus for patienter, der lider af spiseforstyrrelser, at de ønsker at tale om, hvad der ligger bag spiseforstyrrelsen, før de kan gå imod deres spiseforstyrrelse. For ellers bliver det for svært for dem,” siger hun og understreger, at hun her taler om de døgnindlagte patienter.

Dette interview skulle både handle om tankerne bag behandlingsmetoderne og de skriftlige kontrakter, som patienterne på det åbne døgnafsnit 38 skriver under på som en forudsætning for behandlingen. Men da vi starter interviewet, fortæller Maiken Brøndum og Jens D. Bukh, at de en uge før dette interview, pr. den 12. september 2023, har droppet den praksis, at patienterne skal skrive under på en skriftlig kontrakt, hvor reglerne for behandlingen står beskrevet.

”Tidligere har vi vurderet, at det styrkede patienternes oplevelse af inddragelse og medansvar og i øvrigt understøttede metoden. I de senere år har vi oplevet, at det oftere virker forstyrrende eller kunstigt, at behandlingsplanen får den karakter af en ’kontrakt’, som man forpligter sig på, da det jo heller ikke har nogen formel gyldighed. Og da det ikke har nogen betydning for behandlingsforløbet, er der ikke nogen grund til at opretholde underskriften,” forklarer Jens D. Bukh.

På det lukkede døgnafsnit, som Maiken Brøndum til dagligt leder, har man ikke arbejdet med skriftlige kontrakter, men her er man også i gang med at opdatere informationsmaterialet til patienterne for at tydeliggøre tankerne bag behandlingen.

”Vi har arbejdet med sproget og formuleringerne og forklaringerne, så det bliver tydeligere for patienterne, hvordan det her er tænkt som en støtte. Det er et forsøg på at være på forkant med, at man som patient kan komme til at opfatte reglerne og behandlingen som rigid og fokuseret på straf. Det er et led i et større arbejde med at gøre sproget mere tidssvarende,” forklarer Maiken Brøndum.

Jeg tænker, at det er en ret afgørende forandring …

”Det tænker jeg, at du har fuldstændig ret i,” siger hun.

Men hvad betyder det for reglerne og rammerne?

”De er præcis, som de hele tiden har været. Vi informerer patienterne om reglerne mundtligt i den introducerende samtale, hvor de med deres accept af behandlingstilbuddet accepterer at gå i behandling på de præmisser,” forklarer hun.

Så reglerne er præcis, som de hele tiden har været?

”Ja.”

Hvorfor er princippet om vægtøgning og kontrolvejninger så afgørende?

”Det ville ikke give mening at være døgnindlagt med en spiseforstyrrelse uden at vægtøge, fordi det er en del af sygdommen, at man er undervægtig. Der er evidens for, at undervægten er med til at fastholde spiseforstyrrelsen. Patienterne kan godt have en oplevelse af, at undervægten ikke har betydning for, at de har det dårligt. Men det har den ofte. Det bliver tit spiseforstyrrelsen, der gør, at patienterne trækker sig fra sociale arrangementer og således bliver ensomme, fordi de ikke kan deltage i noget, der involverer mad. På den måde bliver det at træne måltider en rehabiliterende del af behandlingen,” siger Maiken Brøndum.

Det er flere patienter, der peger på, at reglerne om spisesituationerne er meget ubehagelige. Hvilke overvejelser gør I jer om det?

”Måltiderne er et af de elementer i behandlingen, der er forbundet med mange svære følelser. Derfor er vi nødt til at have nogle meget klare rammer, der tager hensyn til dette. Man er nødt til at komme ind samlet, så det ikke tager en masse tid og skaber uro. Og varigheden af måltiderne, 30 minutter for et hovedmåltid, 15 minutter for et mellemmåltid, afspejler en eller anden form for normalitet, så den svære stund ikke trækker ud. Når man skal blive siddende, er det et spørgsmål om bordskik og ro til dem, der fortsat spiser,” forklarer Maiken Brøndum.

”Hvis vi gav længere tid, ville vi fastholde patienterne unødigt længe i den svære situation. Det bliver ikke nødvendigvis lettere at spise på længere tid,” supplerer Jens D. Bukh.

Hvis man ikke spiser op, bliver det vurderet, hvor mange kalorier, man har levnet på tallerkenen, og man får en kaloriedrik svarende til det levnede + en ekstra kaloriedrik – hvad ligger til grund for det?

”Når man har en spiseforstyrrelse, har man som regel en lang række forbudte fødevarer, som er mere skræmmende at spise end andet. Mange har fået indskrænket deres repertoire af fødevarer. Også mad, de tidligere har kunne lide og tidligere har spist. Så det, at alternativet er at skulle indtage flere kalorier i form af kaloriedrikke, er i virkeligheden en støtte til at vælge de ellers forbudte fødevarer – at hjælpe patienterne til at normalisere og udvide udbuddet af det, de må spise, og så tale om det, der var svært efterfølgende,” siger Maiken Brøndum.

Så støtten ligger i, at alternativet så er noget, der er endnu værre?

”Ja. Det kan man sige, på den korte bane. Men jeg tænker ikke, at man kan formulere det sådan, for målet er jo at nå noget, der ikke er værre, men bedre for patienterne,” siger hun.

”Men der er også noget rent praktisk i at sikre, at de får tilstrækkelig ernæring. Erfaringen viser, at når man er der, hvor man har så svært ved at spise op, så har man brug for ekstra kalorier, og så passer det nok meget godt, at man lægger en lille smule ovenpå,” supplerer Jens D. Bukh og uddyber:

”Når man er ekstremt undervægtig og får en sund kost, tager man på. Vægten er derfor også en monitering af den diætetiske behandling. Hvis man ikke tager på, får man ikke den rigtige kost.”

I taler om, at de her meget faste regler for måltidet er en måde at normalisere måltidet på – men i virkeligheden er det jo en meget unaturlig spisesituation. Flere af de tidligere patienter, jeg har talt med, beskriver spisesituationerne som utrygge, forbundet med pres og sanktion på grund af de rigide rammer.

Hvilke overvejelser har I gjort jer om, hvordan man kunne gøre måltidet mindre ubehagelige for patienterne?

”Det er ikke min oplevelse, at det er måltidssituationen, orkestreringen og de faste rammer, der er ubehagelig. Det er det at skulle spise maden, der er ubehageligt, fordi de har en spiseforstyrrelse. Tankerne kører rundt i hovedet – jeg bliver fed? Jeg må ikke spise,” siger Maiken Brøndum.

Men de tanker kommer jo et sted fra – det at spise på en bestemt måde fjerner vel ikke årsagen til spiseforstyrrelsen?

”Men det skal ikke diskuteres i spisesituationen. I spisesituationen er fokus at normalisere spisningen og få normaliseret vægten. Så er det i et andet rum, man taler om det, der ligger til grund for spiseforstyrrelsen,” siger Maiken Brøndum.

”Man skal huske konteksten: De fleste med spiseforstyrrelser, som når til at blive døgnindlagt, er ekstremt undervægtige og har ikke formået at spise. De har nogle gange været i behandling i årevis og befinder sig der, hvor alt andet er slået fejl. De taber sig måske igen for anden, tredje eller tiende gang. De bliver indlagt, fordi de har brug for den ramme,” supplerer Jens D. Bukh.

Ok, en ramme er vigtig. Men hvorfor er der behov for, at reglerne er så firkantede?

”Fordi ellers kommer man hurtigt ind i endeløse forhandlinger. Rammen gør det mindre personligt. Det er ikke personalet, der tvinger eller bestemmer eller kan afvige. Der er en ramme, man følger. Og sammen kan man så med patienten forholde sig til, hvor er det, at spiseforstyrrelsen slår sig på den ramme,” forklarer Jens D. Bukh.

”Det er hele tanken bag Non Negotiable-regler, at rammen skal udgøre en form for fælles tredje, som behandler og patient kan arbejde sammen om,” supplerer Maiken Brøndum.

Hvis ikke patienterne overholder reglerne, kan de blive sendt hjem på såkaldt ’tænkepause’. For dem, jeg har talt med, bliver det oplevet som en stressende sanktion – en form for straf som avler en følelse af at mislykkes. Hvad er baggrunden for, at I sender patienter hjem på ’tænkepause’?

”Hvis man slet ikke kan være i og acceptere rammerne for behandlingen, giver det ikke mening at være her. Tænkepausen er et forsøg på at give patienterne mulighed for at genoverveje. Mens de er her, kan de have tendens til at tænke, at det ville være meget lettere for dem at være hjemme og fri for rammerne her. Men når de så kommer hjem, indser de ofte, at det er rigtigt svært at være ude af behandlingen og ikke få hjælp til at gøre noget ved spiseforstyrrelsen,” siger Maiken Brøndum og understreger, at tænkepausen er en mulighed ved gentagne rammebrud og manglende vægtøgning over flere uger.

En tænkepause hjemme varer mindst et og max tre døgn. Det er en form for orlov, forklarer Jens D. Bukh.

”Jeg tænker den mere som et tilbud om at kunne komme tilbage igen og ikke som en sanktion. Alternativet ville være udskrivelse, men her får patienten en mulighed for at vende tilbage uden at skulle igennem egen læge og ny henvisning,” siger han.

Region Hovedstaden vurderede i 2018, at op mod halvdelen af dem, der fik tilbudt behandling, sagde nej tak eller ikke mødte op, og kvalitative interviews med en række danske patienter beskrevet i forskningsartiklen ”Why Do Women with Eating Disorders Decline Treatment?” som blev udgivet i forskningstidsskriftet ”Nutrients” i 2021 konkluderede, at det særligt var et for ensporet fokus på vægtøgning, der fik kvinderne til at opgive behandlingen.  

Hvordan forholder I jer til, at der er en del patienter, der ikke kan leve op til krav om vægtøgning, og at de hermed ikke lever op til kravene for at komme i behandling?

”En stor del af de patienter, der får behandling i ambulatoriet, starter med et motiverende forløb, der har fokus på spiseforstyrrelsens baggrund og betydning og søger at skabe forudsætninger for de ændringer af adfærd, der er nødvendige for at blive helbredt. Det minder om, hvad man bruger i misbrugsbehandling.

De, der siger nej, har mulighed for at tage kvalificeret stilling. Det er ikke alle, der ønsker eller er klar til at gå i en målrettet behandling sf spiseforstyrrelsen bagefter. Vi kræver ikke, at de bliver raske, men forsøger at give de bedste forudsætninger for at hjælpe patienterne i den retning,” siger Jens D. Bukh.

Mere end hver femte patient med spiseforstyrrelse bliver genindlagt indenfor 30 dage efter udskrivelsen, viser beregninger baseret på tal fra Sundhedsdatastyrelsen.

Hvad skal der for jer at se til for at undgå genindlæggelser?

”Jeg tænker, at det bliver rigtigt svært at undgå. Så længe der er tale om frivillig behandling af en sygdom, som patienten delvist ikke vil slippe bl.a. ved vægtøgning til et normalt BMI, så vil der også være genindlæggelser. For alternativet er tvang. Her er vi på linje med, hvad vi ser med misbrug, man skal ofte rigtig langt ud, før det går op for en, at nu skal man den anden vej,” siger Maiken Brøndum.

Men det er vel også et udtryk for, at man ikke lykkes med motivationen?

”Ja, og der er heller ikke et quick fix, desværre,” konstaterer Maiken Brøndum.

Jens D. Bukh mener, at det er vigtigt at gøre det klart, at det er urealistisk at forvente, at patienterne bliver helbredt for deres spiseforstyrrelse under indlæggelsen.

”Der er jo ikke en kur, som vi kan bruge til at kurere patienterne for deres spiseforstyrrelser under en døgnindlæggelse. Spiseforstyrrelsen bliver helbredt ude i det liv, man lever – det er det lange arbejde, der helbreder. Indlæggelsen skal mere betragtes som en slags IV-drop, der hvor alt andet ikke har virket. Så genindlæggelserne er også udtryk for, at muligheden for indlæggelse er der, når man har brug for det. Nogle gange er det jo af flere onder det bedste at blive genindlagt. Vi indlægger dem, der har brug for det,” siger han.

Hvad mener I ellers kunne hjælpe i forebyggelsen af genindlæggelser?

”I den ideelle verden kunne man måske have et mere omfattende ambulant tilbud, hvor man kunne se patienterne hyppigere. Man kunne måske tage hjem til dem, og der kunne være et kommunalt setup, hvor de kunne komme hen og spise sammen med nogle, så de ikke pludselig skulle spise alle måltider selv,” siger Jens D. Bukh og fortsætter:

”Jeg oplever, at mange af kommunerne gør, hvad de kan. Nogle gange er det også et spørgsmål om, at jo mere man sætter op og presser på – jo mere støtte vil patienten få brug for. Den støtte, vi tilbyder i behandlingen, er et stillads, som man også skal forberede patienterne på at slippe igen.”

”Ja, jo mere der bliver støttet op, jo mere er man også tilbøjelig til at understøtte en spiseforstyrrelse. For det er rart at have det lidt bedre, når man har det rigtigt svært. Man skal passe på, at det ikke bare bliver pleje og understøttelse af en situation, der er rigtig svær. Vi er nødt til at lave et setup, der peger ud af spiseforstyrrelsen,” siger Maiken Brøndum.

”Ja, vi er nødt til at tænke i, at den støtte, vi giver, også skal rulles tilbage igen. Støtten skal ikke blive en varig situation. Vi er nødt til at sikre, at vi ikke kommer til at gøre patienterne en bjørnetjeneste.”

”Vi har et meget omfattende tværfagligt behandlingstilbud i den regionale psykiatri med forskellige former for psykoterapi, diætistvejledning og socialrådgivning. Nogle går her i 8-10-15 år. Det ser man sjældent indenfor andre områder af psykiatrien,” siger Jens D. Bukh.