”Jeg vil give behandlere og pårørende indblik i de tanker og følelser, der bliver overset”

Det startede med, at hun lukkede sig inde på badeværelset, stak en finger i halsen og kastede op i toilettet.

Hun var bare 12 år gammel og udsat for mobning. Det havde ikke hjulpet at skifte skole, for meget af mobningen foregik på de sociale medier, hvor klassekammeraterne skrev nedværdigende ting om hende. Og sociale medier var dengang endnu et ret nyt fænomen, som forældre og lærere havde svært ved at få øje på og håndtere.

”Det, at jeg kastede op, var ikke forbundet med et ønske om at tabe mig eller se ud på en bestemt måde. Det var udelukkende et forsøg på at regulere mine følelser. Og det hjalp. Efter de fem første opkastninger var det, som om spiseforstyrrelsen var flyttet ind i mit liv,” forklarer Josefine Kleis-Olsen.

Efter folkeskolen startede hun på efterskole. Det var en efterskole, hvor hun kunne ride, og det var en stor tryghed for hende at have sin hest med. Men et par måneder inde i skoleåret blev hesten så syg, at den måtte indlægges. Den blev opereret og senere aflivet. Josefine blev flyttet over på musikholdet, hvor hun følte sig holdt ude og bagtalt. Hun oplevede også sin første rigtige kærestesorg. De overvældende følelser gjorde, at Josefine Kleis-Olsen stort set stoppede med at spise.

Tvunget til at drikke fløde

Da efterskoletiden var forbi, accelererede spiseforstyrrelsen, og i psykiatrien på Næstved Sygehus fik hun stillet diagnosen anoreksi. Her mente behandlerne, at hun var for syg til, at de kunne behandle hende, og hun blev sendt til Roskilde, hvor hun startede i familiebehandling på Center for Spiseforstyrrelser.

En gang om ugen skulle hele familien møde op. Behandlingen bestod i konsultationer, hvor Josefine Kleis-Olsen skulle træne det at spise, mens forældrene og storesøsteren så på.

”Vi skulle forsøge at iscenesætte et måltid. Jeg skulle spise foran dem alle sammen, mens behandlerne skulle støtte mine forældre i, hvordan de kunne støtte mig. Jeg oplevede, at behandlerne først og fremmest henvendte sig til mine forældre. Jeg blev slet ikke inddraget, men udelukkende set som den syge, og hvis jeg åbnede munden, blev det, jeg sagde, ignoreret. Det var, som om behandlerne tolkede det, jeg sagde, som om det var spiseforstyrrelsen, der talte. Og den tog de jo ikke alvorligt, for det var den, de ville bekæmpe,” forklarer hun.

Ud over måltidsseancerne bestod behandlingen i, at hun hver uge skulle kontrolvejes. Vejningerne var utrygge, oplevede hun. Behandleren, som stod for vejningerne, mødte hende med en masse spørgsmål.

”Jeg havde virkelig brug for tryghed, men følte, at hun først og fremmest mødte mig med strenghed og mistillid, spurgte om jeg havde puttet noget i BH’en, om jeg havde drukket en masse vand, inden jeg kom ind. Sådanne spørgsmål,” forklarer hun.

Under en af konsultationerne, hvor Josefine Kleis-Olsen skulle spise foran sine forældre og søster, blev hun bedt om at drikke fløde. Formålet var, at behandlerne skulle instruere hendes forældre i, hvordan de kunne støtte hende i at indtage svære kalorier.

”Det blev dråben. Da jeg nægtede at gøre det, henvendte behandlerne sig bare til mine forældre og forklarede, at det var spiseforstyrrelsen, der talte. Jeg følte mig ydmyget og fuldstændig talt hen over. I bilen på vej hjem vidste jeg, at jeg aldrig ville komme der igen,” forklarer hun.

Herefter begyndte hun at gå til vejninger hos sin egen praktiserende læge. Men efter nogle måneder turde hendes læge ikke at tage ansvaret og insisterede på, at hun skulle indlægges.

Så i sommerferien mellem 2. og 3.g startede Josefine Kleis-Olsen i en ny behandling og flyttede ind på Afdeling 38 på Center for Spiseforstyrrelser i Ballerup.

I månederne op til indlæggelsen var det ikke bare det, at hun ikke spiste, men også det, at hun holdt sig i bevægelse, udførte tvangsprægede aktiviteter stort set alle døgnets vågne timer, der pressede kroppen.

Hun stod som regel op allerede kl. 5 om morgenen for at gå dagens første lange tur. To timer gik hun, før hun vendte hjem og holdt et par timers online undervisning for børn og unge, hun udførte for et mentorfirma.

”Lige så snart det var muligt, gik jeg igen. Jeg løj mig ud af alle aftaler, sagde til mine forældre, at jeg skulle være sammen med nogle veninder, men gik i stedet bare rundt. Vi boede tæt på vandet og skoven, og her gik jeg meget, for her var der mindre risiko for, at nogen så mig. Det eneste, jeg tænkte på, var kalorieforbrænding. Det var et regnskab, der kørte i døgndrift, og lige meget hvad jeg gjorde, gik det aldrig op,” forklarer hun.

I en periode gik hun også i motionscenter. Hun mærkede de andres blikke og havde det skidt med det, når folk kiggede.

”Jeg var godt klar over, at det måtte se dumt ud, at et skelet af en skikkelse knoklede rundt på et løbebånd. Men for mig var det en forudsætning for, at jeg kunne få noget at spise. Det var svært selv at have denne rationelle bevidsthed og samtidig være styret af så stærke kræfter, at jeg ikke kunne gøre noget anderledes,” konstaterer hun.

Problemet er, at det forholder behandlingen sig ikke til, mener hun.

”I behandlingen bliver alt tolket, som om det er spiseforstyrrelsen, der taler, og at man bare er en dum syg, der ikke har noget at skulle have sagt. Men man kan faktisk godt forholde sig kritisk til sin spiseforstyrrelse og gå imod den, hvis man får opbakning og støtte til det – man er ikke reduceret til spiseforstyrrelsen,” siger hun.

Som en fange

På afdeling 38 på Center for Spiseforstyrrelser i Ballerup oplevede Josefine Kleis-Olsen netop, at hun og medpatienterne blev mødt med den indstilling, at alt, hvad de foretog sig, var styret af spiseforstyrrelsen. Og at alt, hvad de foretog sig, derfor skulle overvåges og kontrolleres. Mistilliden hang konstant i luften, og ofte virkede den mod hensigten. Fx når hun og de andre patienter fik reprimander og irettesættelser af, hvordan de holdt på en mad med pålægschokolade, så chokoladen kunne smelte mellem fingrene og hermed sikre, at man ikke indtog al chokoladen. Eller når de blev spurgt, hvorfor de ikke gik den lige vej ned til spisesalen. Var det mon, fordi de forsøgte at gå en omvej og hermed sikre sig ekstra motion?

For ofte var det den slags mistillid, der gav idéer til at snyde med maden eller motionere mere end tilladt.

”Behandlernes mistillid var så massiv, at den ofte plantede idéer, som vi aldrig selv var kommet på. Denne hårdt mod hårdt-kultur skabte en alliance mellem patienterne, der begyndte at dele tips og tricks til at snyde det, der blev oplevet som et rigidt behandlingsregime,” forklarer hun.

Selvom Josefine Kleis-Olsen i dag anerkender, at det, at hun blev indlagt dengang, var med til at redde hendes liv, kan hun stadig få helt ondt i maven, når hun tænker på indlæggelserne.

”Jeg følte mig som en fange, og på mange måder var behandlingen decideret traumatiserende. Det hele virkede så koldt og upersonligt, og jeg følte mig alene med de svære følelser, som jeg inderst inde vidste var vigtige at bearbejde, hvis jeg skulle få det bedre,” siger hun.

Kun en enkelt time om ugen havde de individuelle samtaler med en psykolog. En gang om ugen så de en fysioterapeut. Derudover havde de to timers DAT (Dialektisk Adfærdsterapi) i grupper, hvor de blev præsenteret for forskellige redskaber til at gå imod spiseforstyrrelsen. Og så havde de måltidsgrupper, hvor de sammen med en diætist skulle tilberede forskellige måltider og lære om sunde spisevaner.

Men al gruppeterapien bar præg af, at det var svært at være så mange syge sammen, oplevede Josefine Kleis-Olsen.

”Pludselig var der én, der fandt på at bruge vand i stedet for olie til at stege. Og haps, så nappede resten af gruppen den idé. Sådan blev idéudviklingen ofte ret uhensigtsmæssig,” forklarer hun.

Flere gange oplevede hun, at det var svært at lade være med at blive påvirket af de andre. Det var svært selv at spise alle mandlerne til mellemmåltidet, når hun så, hvordan det lykkedes for andre at gemme dem i lommen. Men da hun spurgte, om hun måtte få lov til at spise alene på sit værelse for en tid for faktisk at lykkes med at spise, blev det afvist – et eksempel på, hvor behandlingen fejler i sin rigiditet – for her ville det have gavnet hendes spisning, vægtøgning og velbefindende at få lov til at få ro til at spise uforstyrret i en periode, mener hun.

Generelt ville Josefine Kleis-Olsen ønske, at der havde været mere tillid og plads til at lytte til patienterne og tage deres følelser og tanker alvorligt.

Et usundt menneskeligt møde

Den ugentlige time hos psykologen var højdepunktet på ugen. Det var her, hun fandt ud af, hvordan hendes spiseforstyrrelse fungerede, hvad der lå bag, og hvordan hun brugte afvisningen af mad til at kontrollere sine svære følelser.

”Jeg fandt ud af, at jeg ved at undertrykke min krops behov og lade være med at spise eller træne helt vildt og blive ved og ved og ved, demonstrerede styrke. Når jeg lykkedes med at udskyde mine behov, fik jeg en følelse af kontrol. Det gav mig det største kick og følelsen af at være unik,” forklarer hun.

Så længe hun kan huske, har hun haft følelsen af at være et dårligt menneske, der ikke fortjener noget. Altid har hun haft svært ved at vise sårbarhed, allerede som barn besluttede hun, at hun måtte være den stærke – den der holdt sammen på familien.

Der var også ting, der fungerede godt i behandlingen. I begyndelsen af indlæggelsen var det rart, at der sad en behandler ved siden af hende og hjalp hende, bakkede hende op, når de skulle spise. Hun kan huske, hvordan hun var så udmattet, at hun stort set ikke kunne holde på bestikket.

Selvom det var hårdt og forbundet med stort ubehag, var det også en god ting, at behandlerne forbød hende at tvangsmotionere, begrænsede hendes udgang og gav hende den kolde tyrker, der skulle til. For hun ville ikke selv have kunnet stoppe med at gå de lange ture, erkender hun.

Men mistilliden og de rigide regler for måltiderne, tidsrammen, overvågningen, irettesættelserne og sanktionerne når det ikke lykkedes at spise op, bør man gøre op med, mener hun. Tre gange under sine indlæggelser blev hun tvunget til at drikke ekstra kaloriedrik efter måltidet, fordi hun ikke havde spist op. Den kropslige fornemmelse af uro og angst bor stadig i hende og har kun gjort hendes spisning endnu mere forstyrret.

”Jeg mærker stadig angsten og uroen, hver gang jeg skal spise, hvis ikke jeg gør det på en bestemt måde. Når man bliver holdt i så rigide rammer og mødt med så lidt tillid til, at man som patient kan styre noget, er det dømt til at gå galt. Jeg tror, at det er psykisk usundt at møde mennesker sådan, også og måske særligt mennesker der har en spiseforstyrrelse,” siger hun.

Indhentet af depression

Josefine Kleis-Olsen ville ønske, at der blev givet flere ressourcer til individuel psykologbehandling, og at man i det hele taget lyttede mere til patienternes tanker og følelser.

”Man kan jo ikke føle forkert. Og det kan man godt få fornemmelsen af, at man gør i behandlingen, fordi man konstant får at vide, at det ikke er en selv, men ens spiseforstyrrelse, der taler, når man forsøger at give udtryk for, hvordan man har det eller oplever en situation,” forklarer hun.

”For mig at se er man simpelthen nødt til at give plads til at granske og kortlægge, hvad der ligger bag spiseforstyrrelsen. For det er jo det, man skal have bugt med.”

Når man fastholder den tilgang, at når bare patienterne lærer at spise, så skal de nok blive raske, så giver man patienter med spiseforstyrrelser falske håb, mener Josefine Kleis-Olsen.

”For sådan er det jo ikke. Spiseforstyrrelser handler om andet end mad, krop og vægt.”

Hun har oplevet det hos så mange medpatienter, mærket det på egen krop. Da hun efter fire måneders indlæggelse blev udskrevet, var hun ikke færdigbehandlet.

Kort efter at hun var færdig med 3.g, blev hun genindlagt til endnu fire måneders behandling på samme afdeling i Ballerup. Heller ikke denne gang følte hun sig færdigbehandlet og klar til det, da hun blev udskrevet, og hun fik da også endnu et tilbagefald, som sendte hende tilbage på afdelingen. Tredje indlæggelse var samme historie. Fire måneder var hun i behandling.

Efter udskrivelsen flyttede hun hjemmefra og til København. Efter et par måneder i sin lejlighed blev hun indhentet af en svær depression og blev indlagt endnu fire måneder, denne gang på Rigshospitalet.

Under indlæggelsen skrev hun sine følelser og tanker ned i sin dagbog. En nysgerrig medpatient fik lov til at læse, og opfordrede hende til at sende det, hun havde skrevet, til et forlag og høre, om de ville udgive hendes fortælling, og det blev til bogen ”Det vil ikke altid være sommer”, som udkom på Wadskjær forlag i september.

”Jeg har forsøgt at indkapsle de tanker og følelser, jeg havde under indlæggelserne, og håber, at bogen kan give håb og få andre til at føle sig genkendt og få vished om, at de ikke er alene,” siger hun.

Bogen henvender sig til både mennesker med spiseforstyrrelser, deres pårørende og behandlere og fagprofessionelle, der møder mennesker med spiseforstyrrelser. Josefine Kleis-Olsen håber, at bogen vil give dem et indblik i de følelser og tanker, mange mennesker med spiseforstyrrelser kæmper med, men som hun har oplevet bliver overset i behandlingen.

Bange for at lytte

Josefine Kleis-Olsen har fået mange positive henvendelser fra både pårørende og mennesker med spiseforstyrrelser, der har følt sig genkendt, når de har læst bogen. Det gør hende glad.

”Det har føltes som en lettelse at dele min historie. Jeg vil gerne dele mine erfaringer og håber, at flere vil gøre det. For jeg mener, at behandlingssystemet bør blive bedre til at lytte til patienterne. Det er os, der har oplevet systemet indefra,” siger hun.

”Men det er, som om man er bange for at lytte, fordi man ikke vil ændre noget. Man er mere optaget af at forsvare og opretholde status quo, fordi der ikke er nok ressourcer til at ændre på noget som helst. Men da bliver det svært at hjælpe mennesker med spiseforstyrrelser til at blive raske. Da vil vi blive ved med at udskrive patienter til en fremtid, hvor de hurtigt bliver slået hjem og indlagt endnu engang,” siger hun.    

For første gang i ti år er hun normalvægtig. Hun har fået venner, hun er glad for og tryg ved, og er begyndt at læse psykologi på universitetet. Men det evige kalorieregnskab er hun ikke helt sluppet af med. Fx føler hun stadig, at hun skal kompensere, hvis hun skal ud at spise middag med sine venner.

”Selvfølgelig kan en spiseforstyrrelse passere, men jeg tror, at der er leveregler, der er vedholdende og som er svære at få til at gå væk. Jeg drømmer om at bruge den indsigt og forståelse, jeg har opnået ved at være syg i så mange år, til at hjælpe andre, i arbejdet som psykolog. Forhåbentlig kan jeg være med til at give børn og unge med spiseforstyrrelser den hjælp, jeg selv har savnet,” siger hun.

Lige nu er hun i gang med at læse teorier om behandling af spiseforstyrrelser, der anbefaler, at behandlingen ikke bør have så rigidt og ensporet fokus på mad og vægt, men mere fokus på den enkelte patients tanker og følelser. Blandt andre recovery-coach og forfatter til tre bøger om spiseforstyrrelser, Tabitha Farrar fra Colorado, som er kritisk overfor den måde, hvorpå mange behandlingssteder arbejder med vægtøgning i en bestemt hastighed. Farrar argumenterer blandt andet for, at det ikke er gavnligt, at man kontrollerer vægt så meget, fordi det fastholder den anorektiske sygdom.