Alt for ofte kommer vi til at tolke det autistiske menneskes reaktioner og adfærd som udtryk for autismen

Efter mere end 25 års erfaring indenfor området, ser jeg desværre fortsat en tendens til, at fokus i indsats og støtte til autistiske børn og unge samt deres forældre primært koncentrerer sig om at øge ressourcerne til udredning samt efterfølgende behandling af symptomer afledt af mistrivsel og isolation.

Dette er efter min mening yderst uheldigt. Blandt andet fordi tiltag med udgangspunkt i behandlingstankegangen primært får karakter enten af en medicinsk lindring af symptomer og/eller en reducering af de aktuelle belastningsforhold.  Eksempelvis i forhold til lindring af angst/depression eller reducering af skoletilbud. Begge typer tiltag kan bestemt have en positiv effekt i forhold til en påkrævet ændring af den aktuelle situation. Det problematiske ligger i det faktum, at hverken medicinsk behandling eller reducering af belastningsforhold i sig selv er en indsats, der kan skabe øget indsigt, støtte og hjælp i forhold til autistiske børn og unges generelle udvikling og trivsel.

Og det er præcis her, jeg oplever, at der fortsat er bekymrende stor uvidenhed om, hvad det er, autistiske børn, unge og deres forældre grundlæggende burde tilbydes støtte og hjælp til: nemlig hvordan de voksne kan skabe udviklingsstøttende samspil og kommunikation, så barnet via dette kan forblive i læringsaktivitet og sociale fællesskaber.

Vi bør forstå autistiske mennesker ud fra almenmenneskelig viden

Der er et faktum, at børns udvikling forudsætter, at de deltager i sociale fællesskaber og relationer: Udviklingsstøttende samspil med voksne er en forudsætning for barnets fortsatte deltagelse i de sociale fællesskaber og institutioner, som er adgangsgivende til et meningsfuldt voksenliv, der kan realisere potentiale, ønsker og drømme.

Vi bør først og fremmest møde og forstå autistiske mennesker ud fra de almenmenneskelige behov, tanker, følelser, mål og grunde, som alle mennesker er drevet af. Formålet med dette perspektiv er bestemt ikke at underkende vigtigheden af autisme, men snarere et forsøg på at rette opmærksomheden på en af de allerstørste fejlantagelser om mennesker med autisme, som jeg desværre har mødt alt for ofte i mit mangeårige arbejde med målgruppen. En antagelse som jeg også fortsat møder i mange af de systemer og indsatser som vores samfund har udviklet i forsøg på at hjælpe og støtte autistiske mennesker.

Alt for ofte kommer vi til at tolke det autistiske menneskes reaktioner og adfærd som udtryk for autismen. Vi kommer til at bruge autismen som årsagsforklaring i situationen, og derved glemmer vi at forblive nysgerrige på, hvilke helt almenmenneskelige behov, tanker, følelser, mål og grunde, som kan ligge bag ved.

Dette sker selvfølgelig ikke med vilje, men snarere på grund af manglende viden om både udviklingspsykologiske principper samt om hvordan autisme kan og bør forstås. Det er blandt andet denne viden, som fortsat ikke tænkes ind i de nuværende indsatser, der tilbydes indenfor området.

Det gælder for alle mennesker, at vores funktionsniveau som voksen bliver udviklet på baggrund af mange forskellige forhold og faktorer op gennem vores barndom. Blandt andet i hvilket omfang vi som barn er blevet mødt udviklingsstøttende af voksne. Alle mennesker fødes med et neurologisk fundament, som efterfølgende skal udvikles, udbygges og vedligeholdes resten af livet.

Du kan for eksempel ikke automatisk spille tennis, blot fordi din hjerne har det neurologiske fundament, som skal bruges til aktiviteten. Hvis det neurale netværk, som bruges til tennis, skal fungere og gøre dig rigtig god til tennis, så kræver det, at du deltager i ’udviklingsstøttende tennis-spil’ med en, som allerede har lært spillet. Via disse samspil får du både de nødvendige mestringserfaringer med tennis, samtidig med at du får hjælp og ny viden fra din mere erfarne tennismakker, der blandt andet kan fortælle dig, hvad du skal lægge mærke til, samt hvad og hvordan du skal træne. Og så kræver det ikke mindst tusindvis af timer, hvor du spiller tennis. Når du træner, skaber du aktivitet i det neurale netværk, som hjernen bruger til netop denne funktion. Og hver gang vi aktiverer et neuralt netværk, så ’bygger og isolerer’ neuronerne flere forbindelser til hinanden.  Jo flere forbindelser og isolering, jo bedre kommunikation og samarbejde mellem neuronerne. Jo bedre kommunikation og samarbejde, jo dygtigere bliver du. Dette neurologiske princip beskrives også via talemåden: “What fires together, wires together”.

Autistiske børn og unge skal mødes i samspil

Det er således et menneskeligt vilkår, at vores hjerner har brug for masser af ’træningstimer’ via udviklingsstøttende samspil sammen med andre fysiske mennesker i sociale fællesskaber, for at den i sin ’beskærings- og isoleringsproces’ kan udvikle og træne de nødvendige neurale netværk og kompetencer, som skal bruges til at blive til et robust, trygt og handlekraftigt menneske i et langt voksenliv.

For børn og unge med autisme bliver det afgørende, at de får ekstra hjælp og støtte til at kunne forblive i de sociale rum og fællesskaber og følge med i samfundets forskellige overgange fra barn til teenager til voksen. Indsats, støtte og hjælp målrettet forældre og andre professionelle voksne burde derfor have fokus på formidling af viden om de forhold, som har betydning for, hvordan man som voksen kan støtte barnet i denne opgave.

Indsats, støtte og hjælp indenfor autismeområdet burde ligeledes videreformidle nogle af de vigtige faktorer omkring autisme, man som voksen bør have viden om, ligesom den burde gennemgå nogle af de vigtigste grundingredienser, som har afgørende betydning for, hvorvidt man som voksen kan lykkes med at fastholde god kontakt, kommunikation og relation til barnet/den unge og dermed fortsat være en vigtig sparringspartner i rejsen mod voksenlivet. Desværre er dette langt fra tilfældet i de fleste af de indsatser, som tilbydes indenfor området i dag.

Når man som forældre eller professionel voksen søger råd og vejledning til, hvordan man skal møde autistiske børn og unge, er det min erfaring, at det er afgørende, at de voksne nemt kan omsætte det, de læser, til deres egen hverdag og deres egne børn og unge. En udfordring i noget af den eksisterende vejledning er, at det ikke altid bliver omsat i mere konkrete beskrivelser af, hvorfor autistiske børn og unge har brug for en særlig tilgang og strategi, eller hvordan man praktiserer tilgang og strategi i hverdagen.

Ej heller bliver der givet plads til formidlingen af, hvilke forhold som vil være afgørende for, at implementeringen af eksempelvis et skema vil lykkes. Meget vejledning beskriver kun, hvordan børn med autisme har “nedsat forestillingsevne og overbliksvanskeligheder, og har svært ved at aflæse det sociale” som begrundelsen for behovet for et skema.  Men ikke mange voksne vil have mulighed for at forstå, hvad det egentlig betyder, fordi disse begreber forudsætter faglig viden om neuropsykologi og de funktioner som begreberne henviser til, for at man ville kunne forstå, hvad det betyder at have nedsat evne inden for sådanne områder. Derfor oplever mange forældre og professionelle voksne, at selvom de har læst en masse om emnet, så har de stadig svært ved at oversætte det og identificere, hvordan og hvornår det så kommer til udtryk hos deres eget barn, og hvad de skal gøre for at hjælpe deres barn med disse udfordringer.

Indsats, støtte og hjælp indenfor autismeområdet burde derfor i langt højere grad end det aktuelt er tilfældet, tilbyde sparring og psykoedukation til forældre og professionelle voksne i form af fleksibel, langvarig og løbende vejledning med udgangspunkt i det konkrete barns aktuelle styrker, kompetencer, udfordringer og udviklingspotentiale, sammenholdt med de konkrete og aktuelle vilkår og rammer, den voksne har mulighed for at arbejde indenfor. Det er min erfaring, at en sådan individuel tilpasning sjældent optræder i tilstrækkelig grad i de etablerede tilbud og indsatser på området.

En indsats med fokus på udvikling

Det er afgørende, at en indsats omkring autistiske børn og unge, ud over de allerede eksisterende tiltag i form af medicinering og reducering af belastningssituation, også kan tilbyde alternative samspil, fællesskaber og aktiviteter tilpasset autismen, som træder i stedet for de samspil og fællesskaber som er fjernet. Herved vil autistiske børn og unge fortsat få mulighed for at opleve kontakt, socialisering og mestringserfaringer. Noget alle børn og unge har brug for, såfremt de skal have reel mulighed for psykologisk udvikling af kompetencer og potentialer.  Dette er ikke en nem opgave, og ofte efterlades forældre eller den enkelte lærer eller pædagog uden mulighed for at få den nødvendige viden, støtte og hjælp til dette. Konsekvenserne af den manglende viden og de manglende rammer er omfattende og alvorlige for barnet.

Relationer til andre mennesker er den absolut vigtigste og mest potente resiliensfaktor i forhold til, hvordan vi kommer igennem voksenlivets udfordringer.

Derfor kan det heller ikke understreges nok, hvor vigtigt det er at støtte og stimulere autistiske børn og unges fortsatte udvikling af sociale samspils- og kommunikationskompetencer, så de sikres samme muligheder som mere neurotypiske børn og unge for at udvikle og fastholde sociale netværk og relationer gennem hele livet. En sådan støtte og stimulering forudsætter udviklingsstøttende samspil og kommunikation, da det er via dette samspil, at disse afgørende kompetencer trænes og udvikles.

Det er min vurdering og erfaring, at samfundets organisering af støtte, hjælp og indsats inden for autismeområdet i langt højere grad end nu burde organiseres med det formål at give de voksne en øget forståelse for autistiske børn og unges almenmenneskelige behov, deres kommunikation samt måde at være i verden på, så de forhåbentligt kan aflæse disse børn og unge bedre og vælge kommunikation og samspil tilpasset det individuelle autisme perspektiv, som det kommer til udtryk i det enkelte menneske, og som imødekommer og støtter disse børn og unge i deres fortsatte udvikling af potentiale, kompetencer og fortsatte deltagelse i fysiske sociale fællesskaber. Hjælpes og støttes forældre og professionelle voksne omkring autistiske børn og unge til øget viden og kompetence indenfor dette område, skabes dermed en meget mere langtidsholdbar, fleksibel, selvstændig og bæredygtig indsats omkring autistiske børn og unge. En indsats med fokus på udvikling, som i langt højere grad end de nuværende med deres fokus på behandling, ville kunne sikre udvikling og trivsel hos det enkelte menneske uafhængigt af forskelle i neurodivergens.